Jovem com doença rara lança obra na Feira do Livro do Funchal

A jovem Elisa Ponte lança, esta quarta feira, na Feira do Livro, o seu livro O Mundo da Elisa: Amizade, Inclusão e Cidadania, pelas 18 horas.

No ano passado, o Funchal Notícias divulgou a história desta jovem de 14 anos de idade, estudante na Escola Básica e Secundária Gonçalves Zarco. Frequenta também o Conservatório e estuda percussão. É uma jovem talentosa, mas com um percurso de vida diferente, marcado pelas dificuldades e resiliência que o FN deu a conhecer.

“A mãe, Graciete Ponte, notou que a filha apresentava, desde bebé, muitas dificuldades a nível físico. Colocar-se de pé ou subir escadas eram tarefas complicadas para Elisa. O tempo passava e a situação não melhorava. Quando Elisa estava prestes a completar 10 anos, foi diagnosticada com Miopatia de Bethlem-tipo 1, uma distrofia muscular congénita que causa contracturas e fraqueza muscular progressiva. Segundo reportou a mãe da jovem ao FN, os médicos dizem que, para melhorar a situação, Elisa precisa de muitas sessões de fisioterapia. Neste momento, está também a realizar sessões de hidroterapia. Ao que tudo indica, será o único caso conhecido desta doença na Região Autónoma da Madeira”.

A edição do livro é também uma forma de custear as elevadas despesas com a saúde de Elisa Ponte.