Observar um familiar com a chamada “doença de Alzheimer” permite desenvolver reflexão sobre a importância do cérebro para a linguagem verbal e não verbal. Os processos de codificação e descodificação das mensagens apresentam-se com alterações significativas. A doença, com perturbações comportamentais, nomeadamente linguísticas, obriga a repensar várias vertentes da vida quotidiana e, provavelmente, a mais importante: a da linguagem. É através do domínio de uma língua (ou mais) que mantemos a convivência social, permitindo os relacionamentos familiares e sociais. A doença perturba a comunicação interpessoal, enquanto função primordial da linguagem verbal. A relação com aquela pessoa muda porque ganha uma outra dimensão. Ela deixa de tomar decisões porque perde a noção de como funcionam as coisas mais básicas: cozinhar; organizar a roupa, fazer compras, etc. Neste ponto, a relação Língua-Sociedade-Cultura vê-se afectada, uma vez que o domínio perturbado da linguagem verbal complica a vivência cultural que é própria de qualquer sociedade. Por fora, pela aparência, a pessoa é a mesma, mas, por dentro, está diferente. Pode ter comportamentos chocantes para vizinhos que não reconhece, não sabendo eles da doença. Por vezes, chegam a ser ofensivos, manifestados em medos infundados.

O que significa a doença e, em especial, o nome “Alzheimer”? De onde vem a palavra? É um nome próprio e, por isso, escreve-se com maiúscula inicial. Uma breve pesquisa, nomeadamente nos motores de busca principais, pela Internet, permite traçar um esboço para o retrato de Alois (ou Aloysius) Alzheimer (1864-1915). Foi médico e professor de Psiquiatria – seria hoje identificado como “neuropsiquiatra” – alemão, mais precisamente da Baviera. É conhecido porque “descobriu” a demência que ficou ligada ao seu apelido. Alzheimer é um antropónimo, um nome de família. A associação do nome próprio à doença terá início no século XX. Tudo terá começado em 1901, através do contacto com Auguste Deter, a paciente de 51 anos que permitiu, naquela ocasião, o principiar da descrição da doença e a identificação do problema de saúde, de que, pelos dias que correm, a maioria das pessoas já ouviu falar.

Para quem nunca contactou com a doença e gosta de cinema, poderá ficar com uma ideia geral e compreendê-la parcialmente através, por exemplo, do filme de 2014 “Still Alice” (tradução portuguesa “O meu nome é Alice”/ tradução brasileira “Para sempre Alice”) de Richard Glatzer e Wash Westmoreland. A representação de Julianne Moore confere realismo à protagonista Alice, professora universitária e linguista, que fica com a doença mental, mais precisamente a demência, conhecida como “Alzheimer”. Progressivamente, vai-se degradando a sua condição e fica num estado considerado vegetativo, sem qualquer capacidade de verbalização linguística ou comunicação com os familiares. No título inglês, “Still Alice”, o nome da personagem é fundamental e compreende-se que seja mantido nas traduções portuguesa e brasileira. Os nomes das pessoas conferem-lhes humanismo e, linguisticamente, são fundamentais para a identidade de alguém e a sua identificação pelos restantes membros do núcleo familiar. Mesmo se doentes, seja qual for a doença, continuam a ser pessoas e conservam o seu nome. Contudo, visto que os comportamentos e as atitudes mudam, progressiva e definitivamente, devido à doença, continuam a ser a mesma pessoa? Quem tem uma demência deixou de ser quem era porque, involuntariamente, manifesta alterações em diversos planos. Torna-se quase a velha questão shakespeariana do “ser ou não ser”! É a mesma pessoa, apenas não é a da fase conhecida, porque está a vivenciar algo diferente que a perturba e atinge quem está ao lado, especialmente os membros da família.

Nos últimos anos, já lá vão mais de 10, tenho dedicado o meu período de férias a cuidar de familiares idosos, tendo um deles uma demência – que nos habituámos a designar como Alzheimer – e isso tem-me levado a olhar com um certo pormenor para as mudanças nos comportamentos linguísticos de quem se vê nessa situação, assim como de quem está à volta. Passa a ser impossível manter um diálogo normal, aprofundado, com um doente nestas circunstâncias. Porém, isso não impede que haja e se mantenha alguma comunicação. O neurologista que atestou a demência a este meu familiar explicou, há vários anos, que o diagnóstico de Alzheimer era “post mortem”, o que significa que, enquanto a pessoa vive, apenas se pode mencionar que tem uma demência. Em que consiste? A nível médico, não tenho as ferramentas necessárias para responder à questão, embora me tenha sido explicada a degradação e a dificuldade de manter, de modo independente, rotinas diárias. Justifica-se, portanto, a necessidade de “cuidadores” permanentes. É de assinalar o uso do substantivo comum “cuidador” que tem surgido e se tem divulgado para designar quem se dedica a “cuidar” diariamente de outrem. Não é uma profissão, mas uma dedicação que implica exclusividade. No meu caso, por agora, a família tem conseguido gerir a situação, mas está a chegar a uma fase que requererá cuidados especiais, estando-se a avaliar o futuro a curto e médio prazo. A nível linguístico, a observação atenta revela que a pessoa deixa de ter capacidade para controlar a linguagem. O processo é contínuo e a degradação vai aumentando, de dia para dia.

No caso que sigo de perto, a pessoa  repete constantemente a frase: “Eu não sei!”, o que não deixa de ser intrigante: por saber que não sabe. Este desconhecimento é bem diferente do socratiano: “Só sei que nada sei!”, já que não é de sabedoria que se trata no caso da demência. Perde, progressiva e irrecuperavelmente, a memória; perde a capacidade de manter uma conversação lógica sobre os mais diversos temas, incluindo os banais, como o tempo ou as conversas de circunstância; não reconhece, nem individualiza, as pessoas da sua convivência; não identifica os nomes de várias pessoas, nem dos familiares mais próximos, usando o nome de uma para várias; vai esquecendo algo elementar como as cores ou a sequência dos dias da semana, bem como as horas, e, gradualmente, deixa de saber onde está, embora possa reconhecer a porta de casa ou de saber que está perto de casa. Poderia continuar com a listagem das limitações que as pessoas com demências (no plural porque há vários tipos e graus) manifestam. Ter 90 anos com demência é como ter 3-4 anos, voltando a ganhar uma infância, com muitos aspectos do ponto de vista de adulto, porque ser idoso e criança não é, claramente, o mesmo. No geral, ouço falar da parte negativa, isto é, o que as pessoas com demência já não são capazes de fazer. Aliás, é o que chama a atenção, para quem está de fora.

Gostaria, aqui, não tanto de registar o que a pessoa não consegue fazer, mas mais de sublinhar o que ainda vai sendo capaz de concretizar. Perspectivo o copo meio cheio. Como expliquei, do meu ponto de vista, é importante considerar que, mesmo doente, continua a ser uma pessoa a valorizar, inclusive nos limites que evidencia a nível comunicativo. A linguagem verbal e a não verbal, especialmente os gestos, são fundamentais para manter as relações interpessoais com comunicação pertinente. No caso que observo, a normalidade não existe. Tem, todavia, momentos de grande clarividência (reconhece roupa sua) e lógica (reage a determinadas provocações). Na observação deste caso, embora a demência progrida a olhos vistos e acompanhe as debilidades da idade, depois de lhe ter sido diagnosticada demência há mais de 10 anos, mesmo tendo momentos difíceis, ainda vai sendo capaz de, linguisticamente, manter uma comunicação rudimentar. Nesta fase da doença, por exemplo, é capaz de muito, dentro de várias limitações. Se tiverem paciência, verificarão comigo que a pessoa com demência, a nível linguístico, embora possa haver regressões, continua a ter vida e necessidades. Ajuda em tarefas simples, nomeadamente na organização da casa. Pelo caso que sigo, enumero algumas capacidades que tenho vindo a apontar e, mesmo assim, contabilizam-se mais. Assinalo, no geral, duas dezenas que implicam a verbalização em diversos momentos de comunicação:

• Reconhecer o seu nome – Ao chamar por ela, a pessoa ainda reage. Por vezes, ao ouvir o seu nome, responde algo como “O que é?”
• Por vezes, sabe o nome integral dos pais – Curiosa e inesperadamente, num determinado momento, identificou o nome completo da mãe, quando lho foi solicitado.
• Linguisticamente, responde a algumas perguntas básicas – Como uma criança, precisa de acompanhamento constante. Importa ir mantendo o diálogo e ir explicando o que se vai fazendo. A algumas perguntas elementares, como “Quer ir à casa de banho?”, “Tem fome?”, “O que está ali?”, etc. dá, em determinadas ocasiões, respostas com sentido. Às vezes, até consegue ter uma réplica humorística. Quando tem acompanhamento, executa diversas tarefas.
• Ainda é muito observadora e vai colocando perguntas aos interlocutores relativamente ao que vê.
• Contar até um certo número – Domina os algarismos até onze, numa contagem sequencial e identifica um ou outro algarismo. Se fizermos uma contagem com dedos ou outras coisas, como cartas, segue a contagem.
• Consegue chamar por um ou outro familiar mais próximo – Quando se sente sozinha, a pessoa vai chamando por alguém, recorrendo a um nome que ela dá como presença garantida, especialmente o de uma filha. Se ninguém responder, vai repetindo: “Onde estão todos? Para onde foram todos?”, por não querer ficar sozinha.
• Perguntar pelos “outros” – Habituada a uma família relativamente numerosa, tem a noção de que faltam pessoas em casa. Além disso, há sempre alguém a chegar e a partir, o que lhe indica que há ausências. O uso dos pronomes pessoais conserva-se com um certo vigor, sobretudo “o outro” e “este” (incluindo as formas feminina). Assim, os pronomes “o Outro”, “aquele”, “ ele” tornam-se recorrentes como etiquetas identificadoras de quem está à sua volta.
• Saber se tem fome – Quanto à alimentação, come muito bem. Aprecia a comida doce e o paladar mantém-se apurado. Sabe dizer se gosta ou não gosta da comida. Faz vários reparos aos cozinhados, especialmente quando não os aprecia.
• Dizer se tem sede – Beber é vital e avisa, quando tem sede, formulando, linguisticamente diversas frases declarativas e interrogativas, como “Já se bebia.” ou “Posso beber?” ou algo semelhante.
• Cantar algumas canções – Se cantarmos canções que conhece, é capaz de acompanhar e mesmo de o fazer sozinha.
• Dizer orações aprendidas em criança – Sendo crente, ainda sabe algumas orações. Quando se deita, reza sozinha e baixinho.
• Concluir alguns provérbios e outras sequências linguísticas cristalizadas – Sabe provérbios e expressões idiomáticas que diz em circunstâncias pontuais, reagindo ao que vai ouvindo.
• Atender o telefone – Ouvindo o telefone fixo tocar, por vezes, vai atender -Saúda e despede-se, respondendo a uma ou outra questão, quando compreende.
• Ter sentido de humor – Em determinadas situações, reage com riso e é capaz de brincar, respondendo com uma réplica humorística. Por exemplo, foi-lhe dada uma banana para comer no fim de uma refeição. Houve quem lhe pedisse metade. Reagiu, dando as casacas da banana e rindo.
• Identificar coisas – Sabe um considerável número de nomes comuns e identifica vários objectos. A comunicação para uma ou outra coisa, consegue-se, quando se mantém com alguma simplicidade.
• Ter a noção do que consegue – Tem a perfeita noção do que consegue fazer, mas também do que não consegue. Diz que já não sabe cozinhar e, quando se lhe pede para desempenhar tarefas muito simples, vai colaborando. Descasca legumes com perfeição e grande concentração. Auxilia na lavagem da louça, perguntando onde e como a coloca. Formula frases com sentido, relativamente ao que está a fazer, usando a conjugação de verbos como “limpar”, “descascar”, “cortar”, etc.
• Verbaliza parcialmente o que vê – Ao ver televisão, por exemplo, identifica situações e cenários. Ficando surpreendida com o que visiona, requer a atenção de quem está ao lado para partilhar a surpresa, com segmentos como “Repara!”, “Olha!”, “Ai, Jesus!”, entre outras sequências.
• Por vezes, identifica a casa e a rua onde vive – Se sair para um pequeno passeio, quando regressa vai dizendo: “É aqui. É a nossa casa.” Pode suceder que reconheça parte da rua, dizendo “Já estamos perto!”, por exemplo.
• Responder a um cumprimento e não saber quem é o interlocutor (embora o devesse reconhecer). Se, na rua, se cruzar com alguém que a cumprimenta, responde com cordialidade. Depois de o interlocutor passar, volta-se para o familiar que a acompanha e diz algo como “Não sei quem era.”, o que revela que está atenta à situação.
• Identifica roupas e outros ojectos que fizeram parte da sua história. Conserva a noção de posse muito apurada. Se, num passeio, pararmos num lugar e colocarmos o seu chapéu ao nosso lado. Vai repetindo: “Isto é meu?” ou “É nosso!”, o que evidencia que ainda reconhece algumas coisas.

Poderia continuar a listar o que consegue dizer e fazer, olhando para o lado positivo da situação, que é crítica e, evidentemente, difícil. A demência vai ganhando terreno e a própria pessoa tem “consciência” disso mesmo, sendo, por isso, que vai repetindo: “Não sei! Eu não sei!” com um uso adequado da forma verbal e da construção negativa. Quem está à volta desanima, nem sendo para menos. Apesar de tudo, eu prefiro sublinhar o positivo, adaptando-me à situação. Ser doente é bem diferente de estar doente. Quem tem doença de Alzheimer, ou melhor, uma demência, é doente, mas continua a ser pessoa. Assim, a comunicação com ela tem de ser adaptada às suas circunstâncias. A minha experiência de cuidadora tem-me ensinado muito, especialmente a adequação da linguagem verbal e da não verbal, numa relação de afecto.