A funcionar em pleno desde 2014, o Centro de Recursos para doenças raras da Casa dos Marcos, no concelho da Moita, é único no mundo.

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras realiza na próxima terça-feira, 19 de janeiro, a última de três sessões de apresentação do seu projeto e equipa que integra a recém criada delegação regional na Madeira, destinada a técnicos, docentes e encarregados de educação.

O encontro terá lugar às 15h00, no Auditório do Centro de Estudos de História do Atlântico, na Rua das Mercês (Funchal), e pretende divulgar junto de quem trabalha e convive com pessoas especiais as linhas mestra da atuação daquela instituição criada em abril de 2002, no Continente, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.

A criação de uma delegação da ‘Raríssimas’, no Funchal, foi decidida em agosto do ano passado e surgiu dos diversos pedidos de apoio e de acompanhamento efetivo de vários casos da região autónoma da Madeira e da vontade demonstrada por um grupo de pais madeirenses.

Assim, de forma a dar a conhecer a instituição, bem como os projetos a implementar na Madeira, à população portadora de doença rara ou qualquer tipo de deficiência, aos seus cuidadores primários, educadores, equipas médicas e a todos os que lidam com esta realidade, a equipa da ‘Raríssimas’ realiza três sessões de apresentação na ilha da Madeira, uma este sábado, a próxima na segunda-feira, na Camacha, e a última a 19 de janeiro, no Funchal.

Com sede em Lisboa e delegações na Maia, Açores, Viseu, Madeira e com a Casa dos Marcos, único Centro de Recursos para doenças raras no mundo, a funcionar em pleno desde 2014, é hoje uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional, cujos principais objetivos passam por divulgar e informar sobre as doenças raras, garantir a gestão integrada do doente, a diferenciação positiva no diagnóstico e o acompanhamento dos pacientes.

Na medida em que não existiam em Portugal recursos especificamente criados na área da reabilitação intensiva para portadores de doença rara e no sentido de colmatar esta lacuna, a ‘Raríssimas’ implementou os Centros Multidisciplinares de Reabilitação Intensiva, tendo a funcionar atualmente três – na Maia, no Pico e na Casa dos Marcos – concebidos a pensar nos doentes raros e nas suas famílias, e que desenvolvem as suas atividades através de um acompanhamento nas vertentes terapêutica e social, prestando, atualmente a cerca de 200 utentes raros, cuidados de saúde de excelência nas mais diversas valências médicas e terapêuticas.