A “Iniciativa Liberal” veio lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, que hoje se comemora. Conforme refere o partido, a maioria das doenças raras são crónicas, têm origem genética e prevalecem por toda a vida. São doenças, a maioria delas, ainda incompreendidas pela ciência.

“Não são poucas estas patologias. Mais de seis mil. Não têm uma cura eficaz, mas há medicamentos que permitem  tratar os sintomas”, afirma a IL.  “As doenças raras alteram directamente a qualidade de vida e, muitas vezes, o paciente perde a sua autonomia. Por isso, causam muita dor e sofrimento, tanto para o portador da doença como para os familiares”.

Na Madeira, entende a Iniciativa Liberal, “temos que fazer muito mais do que o que fazemos, promovendo um maior apoio e protecção aos portadores de doença rara, bem como aos seus cuidadores”.

Os doentes com uma doença rara devem ter direito à igualdade na prevenção, diagnóstico e tratamento como quaisquer outros doentes, defende-se.

Logo, propõe o partido, “faz todo o sentido criar um Centro de Apoio a este género de doenças, acompanhado por um plano de acção, com diversas valências, dotando-os de meios humanos e tecnológicos necessários para o desempenho das suas funções altamente diferenciadas”.

“A estratégia oficial regional não fez mais do que criar um Cartão da Pessoa com Doença Rara que é insuficiente. Calcula-se que sejam cerca de quinze mil os madeirenses portadores destas patologias e merecedores de todo o cuidado e atenção que o SRS lhes possa proporcionar”, conclui a IL.